Zahtjev da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) omogući liječenje lijekom Vyjuvek za godinu i pol staru Marlenu, koja boluje od rijetke genetske bolesti kože, upućen je kroz peticiju dostupnu na internetu. Pokretači pozivaju građane da je potpišu i podrže nastojanje da djevojčica dobije pristup terapiji.
Marlena boluje od recesivne distrofične epidermolize buloze, bolesti zbog koje i najmanje trenje može izazvati mjehure i bolne rane na koži. Kod oboljelih nedostaje funkcionalni kolagen VII, protein koji povezuje slojeve kože i pridonosi njezinoj čvrstoći.
Vyjuvek je genska terapija u obliku gela koja se nanosi na rane. U stanice kože unosi funkcionalne kopije gena COL7A1, omogućujući im proizvodnju kolagena VII, čime se potiče zacjeljivanje rana. Prema navodima pokretača peticije, lijek je odobren u Europskoj uniji za liječenje ove bolesti od rođenja te se primjenjuje i u drugim europskim zemljama, uključujući Sloveniju.
U peticiji se ističe važnost pravodobnog liječenja jer ponavljane i dugotrajno otvorene rane mogu uzrokovati bol, povećati rizik od infekcija te dovesti do ožiljaka koji s vremenom mogu ograničiti pokretljivost.
Pokretači peticije smatraju da je važno Marleni omogućiti liječenje što ranije, kako bi se poboljšalo zacjeljivanje rana i olakšala svakodnevna njega. Pritom naglašavaju da činjenica da se djevojčica smije, hoda i igra ne znači da joj liječenje nije potrebno.
Građani peticiju kojom se traži da HZZO odobri lijek Vyjuvek mogu potpisati putem stranice Peticijeonline.
Peticija za Marlenu dostupna je na poveznici: https://www.peticijeonline.com/koje-su-stvari-bitne
Pokrenuta peticija za liječenje djevojčice Marlene: Traži se odobrenje lijeka Vyjuvek



